No último post do ano, às vésperas das champanhes e sidras, um texto sobre prematuros, mães e álcool. A autora, para evitar problemas, pediu que seu nome não fosse revelado.

O filho de uma amiga, hoje com 18 anos, nasceu de 8 meses e ficou 15 dias na UTI, porque uma pulmão não funcionava, o que é conhecido por membrana hialina.

Ele nasceu numa época em que as UTIs neonatais eram raras. Para internar uma criança tinha que tirar outra, o que era terrível ter que escolher quem viveria. Na minha cidade só tinha em dois hospitais, foi um sufoco. Mas conseguiram uma vaga, pois um bebê teve alta.

O motivo do parto prematuro, depois se descobriu, foi que a mãe, pessoa muito bacana, mas ignorante, achava que o bebê precisava adquirir anticorpos, e por isso não parou de beber.

Ela bebia muito e isso acabou antecipando o parto. Como o bebê nasceu em um hospital sem recursos, não tinha nem incubadora com respirador. Para piorar, ele teve cinco paradas respiratórias. Uma enfermeira sentou ao lado dele e, toda vez que ele parava de respirar, ela o fazia voltar. Essa enfermeira o acompanhou para o outro hospital quando conseguiram a transferência.

Quando completou nove anos, o menino começou a ter ausências (perdia os sentidos, mas não caia). Fizeram muitos exames e descobriram que ele tem epilepsia pela falta de oxigenação na hora do parto e por ela ter ingerido muita bebida alcoólica durante a gestação. O mais interessante é que hoje ele odeia qualquer tipo de bebida alcoólica sem mesmo saber dos problemas que teve quando nasceu.

O resultado é que ele tem que tomar medicamento pela vida toda, porque se ele parar as crises ficam piores a ponto dele ter convulsões, ele também tem dificuldade de aprendizado: não consegue aprender a ler. É ótimo em matemática, ótimo contador de histórias e aprendeu a tocar violão de ouvido. Mas de livros, infelizmente, ele foge.

Quanto à mãe do bebê, minha amiga, não arredou o pé da UTI sem o filho. Depois ficou tão enlouquecida que por um tempo não quis saber do bebê, então eu o levei pra casa e cuidei dele, até que um dia ela veio e o levou. Mas ele já estava grandinho.

Fiquei triste e feliz. Feliz porque ela não bebia mais e podia cuidar dele. Triste porque não foi fácil  me afastar dele. Ela o levou para morar em outro Estado e eu só o vejo duas vezes ao ano. Mas achei melhor eles conviverem. É muito amor para eles ficarem separados.

Ah, o pai não foi esquecido. Ele ia ao hospital todos os dias para que ela pudesse descansar, mas foi conivente com as bebidas. Quando o bebê teve alta, nunca o vi tão feliz. Porém, depois de 15 dias o bebê teve que voltar para o hospital, pois estourou uma hérnia de tanto ele fazer força para respirar nas primeiras horas de vida. Ele forçava a respiração com o diafragma. Era impressionante ver aquele menininho lutando para sobreviver.

Depois de tudo isso, quando o bebê tinha dois anos os pais se separaram e o pai caiu numa depressão muito grande, tão grande que não podia cuidar de si e nem dos filhos. Então nós cuidamos dos três. Ele casou de novo depois de 10 anos e teve outro filho que  teve gestação, parto e tem vida normal.

Espero que ajude as pessoas a entender porque é tão importante que a mãe não beba na gestação e durante a amamentação.

Há exatamente 5 anos, no dia 28 de dezembro de 2008, Gisele dava à luz duas gêmeas: Sophie e Yarin.

Passei uma gravidez difícil. Está certo que eu procuro ser bastante saudável, praticava esporte regularmente, alimento-me bem, procuro manter bons hábitos de vida, mas estava grávida de duas meninas univitelinas aos 34 anos de idade.

Desde a décima quinta semana eu tinha com um problema de “vazamento” de líquido amniótico, problema que nunca vi similar, mas o fato é que, de tempos em tempos, eu tinha grandes vazamentos, como se a bolsa tivesse rompido. Ia correndo ao hospital e… nada, a quantidade de liquido estava normal, apesar de o vazamento continuar. Nunca souberam me explicar o que realmente estava acontecendo. Mas permaneci em repouso ABSOLUTO durante toda a gestação.

No dia 24 de dezembro de 2008 (28º semana de gestação), na ceia de Natal, eu estava num dos períodos de grande vazamento. Sentia o liquido escorrer o tempo todo, mas, como das outras vezes, acreditei que estava tudo bem.  Até que, na madrugada do dia 28, um domingo, vi escorrer um liquido esverdeado… Como eu estava usando um absorvente, pude ver, claramente, que algo estava ainda mais errado desta vez.

O obstetra estava viajando. Esperei que ele chegasse e tivemos de fazer uma cesariana de emergência e, na noite do mesmo domingo, dia 28 de dezembro, nasceram, após 28 semanas e 3 dias de gestação, minhas duas pequenas meninas: Sophie, a mais velha, e Yarin, a caçula.

A solidão daquela noite foi inesquecível e indescritível; algo que eu jamais sentira na minha vida. Nada, não havia nada nem ninguém no quarto em que passei aquela primeira e assustadora noite.  A barriga, silenciosa, o quarto, parado.

Não sabia o que deveria esperar após o nascimento delas, só conseguia ouvir o som débil da voz do médico me consolando: “Elas estarão melhor fora de sua barriga!”

Nada foi como eu havia planejado, ou como todas as mães planejam para seu primeiro filho. Todos felizes, flores, fotos, bebês gordinhos, papai assistindo ao parto, essas imagens de “foram felizes para sempre” que sempre nos são mostradas.

Meu marido chegou no susto. Ligaram para ele  e disseram “Vem logo, precisaremos fazer uma cesariana de emergência”. Quando chegou tudo já era insegurança. A barriga, de lugar seguro, tornou-se lugar hostil para minhas filhinhas e elas ganharam “incubadoras”  que ressaltavam ainda mais o tamanho de “bebê de útero” delas.  Tão pequenas, tão cheias de fios, agulhas, esparadrapos.  Como superar isso?

Apesar de muito pequenas, as meninas nasceram bem. Sophie, em praticamente 3 dias, já respirava sem ajuda e estava tomando a embriagante dose de 3 ml de leite materno a cada 3 horas.  Yarin sofreu mais, precisou ficar entubada e chegou a pesar 1kg, nasceu com 1,430kg, mas, devido às dificuldades respiratórias, perdeu muito peso.

Demorei para poder pegá-la no colo.  Passaram por muitos profissionais, fisioterapeutas, fonoaudiólogas (para ensiná-las a sucção) e por muitos exames: raio x do cabeça, coração, pulmão…  Depois de 30 dias de UTI, fomos para a fase da “engorda” e, meu Deus! Como cada 10g que cada uma ganhava era motivo de choro, comemoração e expectativas para a nova pesagem do dia seguinte.

Minhas filhas tiveram refluxo seriíssimo, saímos de casa com elas a primeira vez quando elas já tinham 5 meses! Visitas? Só depois de mãos lavadas e, muitas vezes, com máscara no rosto. O medo de voltar ao hospital era MUITO mais forte do que o constrangimento de pedir todo o cuidado do mundo aos parentes que vinham ver “as gêmeas”.

Passei os dias ao lado delas, amamentando, acordando as meninas a cada três horas (quem tem, sabe: sono de prematura é de pedra).

Durante todos os 44 dias que ficamos no hospital, entre UTI e “engorda”, só tenho a agradecer à equipe do hospital.  Profissionais que, sem dúvida, me deixavam mais tranquila cada vez que ia pra casa.  Médicos, enfermeiras e auxiliares bem preparados para a tarefa de lidar com bebês e com mamães prematuras e assustadas.

Neste ano, Yarin e Sophie vão completar 5 anos de vida.  Quem olha pra elas não vê nem de longe as meninas prematuras. São saudáveis, fortes, alegres, alimentam-se bem e não guardam nenhuma marca da prematuridade.  Yarin teve um problema respiratório grave aos 16 meses, mas, depois disso, nunca mais teve nada sério. São duas pequenas vencedoras.

Esse assunto ainda me comove muito.  Acompanho o blog Barrigudos e identifiquei-me com muitas coisas que vocês escrevem.

Apesar de eu já ter passado por outra gravidez, desta vez de um único bebê, o Lucah, que transcorreu super bem, sinto que a minha história, de mãe prematura, ainda não está totalmente resolvida para mim e, se escrevo este relato, é também para me ajudar a superar as fortes emoções pelas quais passei na gestação e nascimento das meninas.

Preciso acrescentar que, como eu, meu marido, também um pai prematuro, sempre ficou ao nosso lado, sempre esteve presente na UTI revezando comigo o colo para acolher nossas pequenas no “canguru”. Ele não escreveu este texto comigo, mas, certamente, assustou-se e comemorou cada uma das etapas que vencíamos.

Gisele P. Martins

Sophie com a saia de bailarina e Yarin, como a princesa Bela.

Hoje quem conta sua história é Paolla, uma pediatra que se viu na condição de paciente, e mãe de um prematuro.

Na minha segunda gravidez, achei que tudo seria tranquilo, normal, que eu trabalharia até as 37 semanas, como as minhas amigas.

Isso foi ate a vigésima semana, quando tive um sangramento no trabalho e descobri que tinha placenta previa, que é quando a placenta não migra ate o fundo do útero, podendo recobrir todo o colo uterino, impossibilitando um parto vaginal e obrigando a mãe a ficar em repouso absoluto até o termo, porque qualquer (qualquer MESMO) esforço ou estresse pode causar um sangramento e colocar a vida da mãe e do bebe em risco.

Nesse período fiquei lendo sites, fofocando no facebook e procurando blogs, como este, onde comecei a ler a história do Matias. Quando vi que ele tinha nascido de 34 semanas, pensei “nossa, foi cedo”.

Como pediatra, fiz meus estágios em UTIs e ficava pensando na vida daquelas famílias, com seus bebês tão pequenos dentro de incubadoras. Também vi histórias de vida e de morte, comemorando e chorando junto em várias ocasiões. E, sabendo dos riscos de um parto prematuro, me preparei para isso, embora não o desejasse. Foram 3 doses de corticoide intramuscular (que me renderam episódios de hiperglicemia e uma suspeita de diabetes gestacional), mãe e sogra em casa para ajudar a cuidar de mim, da mais velha e da casa e muita ansiedade.

E, na trigésima-segunda semana, comecei a ter contrações que felizmente foram inibidas com uso de medicação em casa. Só que, na trigésima-quarta, a minha GO disse que, a partir daquele ponto, ela não faria outras medidas para inibir o parto, se eu sangrasse muito ou entrasse em trabalho de parto, o bebê iria nascer, pois já seria viável e o risco era muito grande (sem contar que o bebe era GORDO por causa da minha hiperglicemia e estava pressionando a placenta).

Dois dias depois comecei a sangrar e ela me mandou para a maternidade. Mas eu estava crente que ia fazer um exame e voltar pra casa. Quando entrei pra ser examinada e coloquei a camisola, senti uma contração e o bebe ENCAIXOU, descolando a placenta e causando o maior sangramento que já vi na minha vida (e olha que vi muitos).

Em dez minutos eu estava no centro cirúrgico. Cinco minutos depois, Isabella nasceu. Demorou para chorar e, quando chorou, foi só um “bunhe”. A neonatologista a levou para a sala de observação, enquanto a anestesista tentava controlar a minha pressão que teimava em cair absurdamente.

Quando fui para o quarto, me contaram que ela tinha sido levada para a UTI por causa de um desconforto respiratório, mas que não seria necessário entubar e nem usar o CPAP. Meu marido desceu para vê-la, mas eu só consegui ir no dia seguinte, porque a pressão continuava caindo. Quando consegui descer, queria tirá-la daquela incubadora, ficar com ela nos meus braços, sabia que não podia, mas ficava com aquela sensação de incoerência: Por que o meu bebê gordo, grande para um prematuro, tem que ficar ali dentro, longe de mim? Felizmente, ela melhorou rápido, mas precisou de fototerapia e, por conta de ter nascido com 34 semanas (35+5 pelo Capurro, mas a dúvida persistia), ficou no soro até termos certeza de que sabia sugar.

Só que ela resolveu fazer isso da maneira mais difícil. Na segunda noite, ela arrancou o soro da veia e ninguém conseguia achar outra! O neonatologista de plantão me chamou e disse que, ou mamava ou ganhava um cateter umbilical. Quase chorando, eu disse “ela vai mamar”. Minha entrada na UTI foi liberada a cada três horas, mas, se eu não chegasse a tempo, eles dariam leite na mamadeira pra não precisar passar o cateter, caso ela sugasse. E ela sugou.

No dia seguinte, ela foi liberada para a unidade de cuidados intermediários e, um dia e meio depois, para o quarto. Meu leite desceu no terceiro dia, depois de muita insistência para a bebê sugar e o uso da bomba para ordenhar. Viemos para casa após 5 dias e ela continuou engordando tão bem que hoje é até difícil de lembrar que ela nasceu prematura.

Paolla L. M. Alberton.

(Hoje Rita escreve em preto e Torero, em azul)

Há muito tempo nós não íamos ao cinema. Tenho a impressão que o último filme que vi foi “Os embalos de sábado à noite”.

A primeira vez que eu e Torero fomos ver um filme, acabamos assistindo a dois seguidos. E isso acabou virando um hábito nosso, de tanto que a gente gosta de cinema. Mas na Ilha Maternália não tem cinema. Ou não tinha. É que descobrimos o CineMaterna*, sessões onde mães e pais podem ver filmes com seus bebês de até 18 meses.

Já para comprar o ingresso notamos a diferença. Todo mundo empurrava carinhos de bebê e estava na fila do caixa preferencial, que, no caso, não é uma grande vantagem.

A sessão é preparada para crianças. Ou seja, o ar condicionado nunca está muito forte, há sempre um pouco de luz e o volume é um tanto mais baixo. Mas o filme é para adultos.

Logo na entrada da sala, depois de tirar foto com um Papai Noel, vimos um estacionamento de carrinhos de bebê. E há até manobrista. É que as pinks, as moças da equipe CineMaterna, estacionam o carrinho para os mais atrapalhados como nós.

Lá dentro já havia umas cinquenta pessoas. Bebês, mães, alguns pais e um casal de desavisados. Será que eles desistiram de ter filhos ou foram correndo fazer um?

Cinquenta espectadores é um bom público para o horário (14h00). E o preço do ingresso não tem nenhum acréscimo.

Na fileira da frente há um tapete de atividades para os bebês. E há dois trocadores com fraldas, cremes para assaduras e lenços umedecidos à disposição. Nem precisamos sair com aquela bolsa lotada de coisas para o bebê.

Tudo grátis. Não que eu ligue para isso…

Quando começou a sessão, Matias se comportou como um cinéfilo. Ficou com os olhos grudados no telão. Deve ter pensado: Quem são estes gigantes?!

Depois de uns dez, quinze minutos, alguns bebês começaram a chorar.

Quando olhei para trás, vi cinco pais carregando seus bebês nos corredores laterais.

Eu fiquei muito orgulhoso porque Matias não estava chorando. Pensei: Meu filho será um diretor de cinema melhor que eu (o que não é nada difícil). Mas, depois de exatos trinta minutos, lá veio o berreiro. Então pensei: acho que vai ser crítico mesmo.

Enfrentei a situação de peito aberto. Ou seja, dei de mamar para Matias. E, quando olhei para os lados, vi que outras mães faziam o mesmo.

Em vez de pipoca, leite.

Matias mamou quietinho e depois pegou no sono. Ficou assim até o final do filme.

Que por sinal, foi bom. O título é ruim (À procura do amor), mas os diálogos são espertos, os atores estão muito bem e o filme escapa dos clichês da comédia romântica padrão.

Depois da sessão, algumas pessoas seguiram para um café ao lado do cinema. Essa foi uma chance para conhecer e conversar com outras mães e diminuir o isolamento da Ilha Maternália.

Depois disso começamos a acreditar que há vida social com bebês de colo.

*O CineMaterna está em 60 cinemas, 32 cidades e 15 estados. Para saber se há algum perto de você, olhe no site: http://www.cinematerna.org.br/

Hoje a história de UTI será contada por Daniela, mãe de Fernandinho. Não é um caso de prematuro, mas de diabetes.

Sou diabética desde a infância e assim que fiquei grávida sabia dos riscos que meu bebe corria.

Tive uma gestação supertranquila, sem nenhuma complicação, exceto pela morte de meu pai, faltando vinte dias para meu parto. Mesmo com esse acontecimento, meu parto foi na data prevista.

No dia, tudo tranquilo. Meu neném nasceu com 3,780 kg, sem hipoglicemia (um dos maiores riscos para filhos de diabéticas, pois durante a gestação a mãe utiliza o pâncreas do neném e, quando ele está no ambiente externo, acontece uma desordem natural que deve ser bem assistida).

Eu não tinha leite. Por causa da morte de meu pai meu leite secou. O neném tinha muita fome e chorava sem parar. Davam uma quantidade pequena de leite para ele e ele chorava, chorava até que parou e parecia ter desmaiado.

Corri na enfermaria e me falaram que era normal, que sentem muito soninho. Eu percebi que era hipoglicemia, pois quando eu tenho fico como ele estava: com muita fome e depois extremamente cansada. Até já desmaiei.

Depois de implorar bastante por cuidados médicos, resolveram fazer um exame de sangue. Aí viram o grande problema: a glicemia dele estava 21, enquanto o normal é entre 70 e 110. Levaram-no direto para a UTI para tomar glicose. E ele teve que fazer uma série de exames para saber se tinha havido alguma lesão cerebral.

Ter um bebê na UTI foi a experiência mais dolorida que tive em vida. Eu e meu marido nos alternávamos na vigilância. Mesmo que pouco pudéssemos fazer, existe aquela sensação de que o bebê chama por você 24 horas por dia. Foram quatro dias sem dormir.

A agonia maior é pelo boletim médico. A notícia pode ser preocupante, que nada mudou ou até que o pequenino é um lutador e está vencendo. Meia hora depois, o medo volta a assombrar. E agora? Será que ainda está melhorando? E se algo aconteceu? Não é o caso de repetir todos os exames?

Foi na UTI que Fernandinho recebeu seu primeiro banho da mamãe. Desajeitada por ser mãe de primeira viagem, mas com todo carinho e cuidado para não desligar nada e ter que ver seu bracinho furado novamente.

Fernandinho ficou quatro longos dias na UTI… E não teve nenhuma sequela!

A saída da maternidade foi um momento tão mágico e maravilhoso que eu não acreditava que estava acontecendo. Lágrimas escorriam de felicidade.

Fernandinho chegou em minha vida vinte dias depois que perdi meu Fernandão. As últimas palavras de meu pai antes de entrar na cirurgia foram: “Doutor, preciso voltar para conhecer meu xarazinho”.

Ele infelizmente não voltou, mas sinto no meu filho a memória de meu pai vivo, pois meu pai já o amava mesmo sem nunca ter tido a chance de vê-lo.

Daniela Nunes

… Enquanto o bebê estiver na UTI:

1-) Visite os pais na UTI, mesmo que não dê para ver o bebê. Os pais ficam lá o dia todo e convivem com a dor e o sofrimento da espera. Roubá-los da UTI por alguns minutos para um café (mesmo que seja nas dependências do hospital) é muito reconfortante.

2-) Ligue, mesmo que eles não consigam atender. Ou mande torpedos e e-mails com mensagens acolhedoras. Torero, por exemplo, recebia quase todos os dias um email do Juca Kfouri perguntando sobre o Matias, e isso servia de alento.

3-) Quebre o galho dos problemas do dia-a-dia. Pais em UTI não têm tempo para nada. Esperar por alguém que vai fazer uma entrega, colocar coisas no correio, pagar contas e fazer outras burocracias do dia a dia aliviam um bocado a carga.

4-) Alimente-os. Uma comidinha caseira é um carinho que vai bem. No nosso caso, foi muito útil ter minha mãe fazendo sopas para tomarmos quando chegávamos em casa, à noite. Toda forma de carinho é bem-vinda, inclusive a estomacal, já que os sustos, o medo e a tristeza são parte constante da rotina dos pais na UTI.

5-) Conte uma história. Se conhece algum bom caso de prematuro ou se já teve essa vivência com final feliz, conte para os pais. É bom saber que já houve gente na mesma situação. Ou indique o Blog Barrigudos, he, he.

… Quando o bebê sair da UTI e for para casa:

1-) Comemore esse momento. Como em geral a chegada do bebê prematuro é tumultuada, provavelmente os pais não tiveram como festejar. Assim, a chegada em casa é uma chance de comemorar duas coisas ao mesmo tempo: o nascimento e a saída da UTI. Pode ser um telefonema, um e-mail, um doce ou um presente. Qualquer mensagem do tipo “bem-vindo ao lar” faz um bem danado.

2-) Não pressione por uma visita.  – há uma quarentena (que às vezes passa de quarenta dias) e as pessoas têm que esperar para ver o bebê na hora certa, senão ele corre risco de voltar para a UTI – última coisa que os pais querem. Não fique chateado ou faça birra porque os pais obedecem à quarentena. O prematuro tem mesmo mais problemas com imunidade do que bebês a termo. Mas, quando liberarem a visita, vá sem pestanejar, porque os pais têm orgulho do seu bebê vitorioso e querem mostrar o seu rebento para o mundo.

3-) Seja responsável. Quando for visitar o bebê em casa, tenha a certeza de que não está com nenhum sintoma de gripe ou com alguma infecção, porque isso é arriscado para o bebê. Se você acha que pode estar com algo, mesmo que não tenha os sintomas, também não vá. É preciso ter muito cuidado com a exposição de bebês prematuros. Matias, por exemplo, tinha poucos glóbulos brancos, o que aumentava sua chance de pegar alguma doença.

4-) Operação mãos limpas. Assim que entrar na casa do bebê, lave as mãos e use álcool gel para desinfetá-las. É chato para os pais terem que pedir isso todas as vezes. Também evite pegar no bebê, a não ser que os pais liberem. Se eles liberarem, evite beijar a criança (pelo menos nos primeiros meses). É tentador beijar uma bochecha, a cabecinha ou as mãozinhas de um bebê, mas os vírus são sujeitos espertos e podem aproveitar a oportunidade.

5-) Deixe os comentários de tamanho do bebê pra lá. Os prematuros ficam menores que os bebês a termo por um certo tempo. Se você disser que o bebê é muito pequeno, os pais podem ficar chateados, afinal, eles se acostumam com o tamanho do filho no dia a dia e acabam enxergando seu rebento maior do que às vezes é. Se você mentir dizendo que o bebê está grande também não cola.

Enfim, acolha, abrace, anime, seja presente e cuidadoso. Os pais de prematuros também precisam de UTI. No caso, a União da Turma Inteira.

(No texto de hoje, Fabiana conta a história da sua pequena Heloísa, um caso mais comum do que se pensa. A bronquiolite atinge mais da metade das crianças com até dois anos de idade. E às vezes pode ser muito, muito grave, especialmente para recém-nascidos. É um fantasma real que ronda os bebês.)

Eu não sou uma mãe de UTI tradicional, por isso não sei sequer se meu texto será selecionado. Minha filha, Heloísa, nasceu de cesariana em data agendada, ou seja, de tempo normal. Antes dela eu havia engravidado de gêmeos e perdido. É uma dor insuportável e já traz um trauma para a segunda gravidez. Engravidei novamente três meses depois e, para minha infelicidade, eu corri o risco de perdê-la novamente.

Marcamos a cesariana de um dia para o outro e já tínhamos combinado de não avisar muita gente, pois não queríamos visitas no hospital. Uns dias em casa e veio a notícia de que a filha de uma pessoa que foi nos visitar estava com bronquiolite! Um susto, um ponto de atenção na nossa rotina de observação ao nosso bebê, e não deu outra, ela começou a engasgar com frequência durante as mamadas.

Fomos ao hospital, procuramos um novo pediatra e todos diziam que ela estava ótima, que era só preocupação excessiva de pais de primeira viagem. Ela passou a engasgar em todas as mamadas então, até que se engasgou e ficou roxa por algum tempo. Todas as manobras que fazíamos não davam resultado, ela voltava e afogava de novo, foi desesperador.

Todos os pais deveriam saber as manobras. São salva vidas! Meu marido salvou a vida da nossa filha. Ele enfiou o dedo na garganta dela e abaixou sua língua. O recém-nascido tem costume de ficar com a língua levantada, o que dificulta a respiração nesses casos.

Fomos ao hospital, o médico ouviu-a tossir e levantou a possibilidade de bronquiolite. Não deu outra. Confirmamos em poucas horas com exame de sangue. Ela estava com 16 dias e foi pedida a internação na UTI. Outra dificuldade: é muito difícil encontrar leito de UTI em bons hospitais em SP. Nosso convênio é bom, não o melhor, mas bom, e mesmo assim vimos nosso pedido negado em dois lugares.

Ficamos desesperados, com medo de perder nossa filha por falta de vaga, até que a médica responsável pela UTI do hospital onde estávamos arrumou um leito a mais. Literalmente arrumou: estreitou os espaços entre os bebês e nos salvou. Ficamos mais de 16 horas esperando uma vaga, e vimos pessoas que estavam esperando há mais de dois dias!

Enfim, lá fomos com nossa pequena. Foram seis dias intensivos, não saíamos por nada da UTI (podíamos ficar as 24hs, exceto pelos horários de troca de plantão que coincidiam com os horários de café da manhã, almoço e jantar). Só saíamos do hospital de madrugada para corrermos até em casa e tomar banho. É indescritível a tristeza de chegar em casa sem sua filha, que esteve ali, que o cheiro está ali, que o berço está desarrumado. É indescritível a dor que sentimos, o medo, o desespero.

Graças a Deus minha filha ficou bem, não precisou de sonda, de oxigênio, de tubo, mas eu nunca acreditava quando as enfermeiras diziam que ela estava bem, nunca. O medo de ter esperança te paralisa.

As enfermeiras sempre me aconselhavam a vir para casa dormir, mas nunca consegui vir, nunca consegui deitar. Fiquei os seis dias na cadeira da UTI. Meu marido também, o tempo todo. Ele conseguia passar mais tempo do lado de fora. Eu não conseguia, me dava agonia, desespero, medo dela precisar de mim e eu não estar lá, dela chorar e não ter ninguém para niná-la.

Graças a Deus meu leite não secou frente a todo esse estresse. Ainda amamento e ela já está com 1 ano e 8 meses.

No dia dela ter alta, a médica não queria dar porque achou que estávamos despreparados para levá-la para casa, tão grande era nosso medo, nosso desespero e nosso cansaço. Enfim a convencemos. Precisávamos encerrar aquela fase, e ela continuar ali começava a ser mais perigoso do que benéfico pelo risco de infecções. Dois outros bebês internados com o mesmo problema haviam pegado infecção e teriam que passar mais tempo por causa do antibiótico.

Enfim viemos para casa com auxilio 24 horas por dia. O medo de ficar com ela sozinha e não saber fazer alguma manobra nos fazia suar frio. Cinco dias depois ficamos sozinhos e fomos encarando tudo. E ela passou muito bem, graças a Deus.

Me identifico muito com as mães de UTI, porque minha filha passou por lá e porque entendo o trauma que gera. O medo do futuro, de alguém pegá-la estando doente, dela precisar voltar pra lá, dela ser mais frágil que as outras crianças. O medo de ver uma criança espirrando chegar perto, de expô-la ao risco, de sair com ela no frio, na chuva.

Acho que só quem viveu a experiência de ter seu filho na UTI tem isso. Minha filha nunca experimentou sorvete, nunca tomou gelado, nunca entrou numa piscina fria. Tenho certeza que a estou superprotegendo, mas como me desvincular do medo de vê-la doente? Do medo de precisar de uma UTI e não encontrar vaga?

Ser mãe é maravilhoso. Ela é linda, esperta, ativa, faladeira. Ouvir “mamãe” o dia inteiro (trabalho em casa) me faz a pessoa mais feliz do mundo. Só o tempo vai me desvincular desse medo excessivo. Acho que já estou melhor do  um ano atrás. Mas ainda exagero, certamente!

Mas acho também que, exatamente por causa das dificuldades, nós conseguimos curtir mais cada coisinha, porque qualquer coisa é uma grande vitória! Quem esteve perto de perder ou sentiu medo de perder um filho sabe o que estou falando. Nada mais importa do que a saúde deles, o resto a gente releva! E cada sorriso é o sol que nos ilumina.

Fabiana Traina

(A história de hoje foi enviada por Kenji e Denise. Ela conta como é o susto de você estar em férias numa bela praia e, de repente, seu bebê começar a nascer dez semanas antes do esperado)

O mês era janeiro, o ano 2012.

Somos de São Paulo, capital, e estávamos de férias no Rio de Janeiro, mais especificamente em Arraial do Cabo. Eu, meu marido, minha filhinha de 29 semanas na barriga, minha filha de coração de 16 anos, meu sogro, sogra, cunhados e cunhadas. Fomos para lá dia 8 e ficaríamos até o dia 18. Disse ficaríamos porque tivemos de voltar antes.

Dia 13 me senti muita tontura e fomos medir minha pressão. Ela bateu 22/16. Na hora ligamos para a minha médica, que nos orientou a procurar um hospital para que tentássemos ouvir os batimentos da nossa filhotinha.

Antes de irmos viajar, meu marido pesquisou onde tinha hospitais próximos de onde estávamos, e já tínhamos endereço e tudo mais em mãos. Chegamos lá e, para nosso azar, por ser uma sexta-feira não tinha nenhum ginecologista ou obstetra. Ficamos com o clínico geral mesmo.

A consulta com ele foi bem improdutiva porque não conseguimos nem ouvir o coração do bebê e nem saber de nada.

Saímos de lá e ligamos para a médica novamente. Ela nos orientou para que tentássemos algum outro local em que pudéssemos fazer um ultrassom. Perguntei na recepção do hospital se teria algum outro na região e a atendente me indicou o Hospital de Referencia da Mulher de Cabo Frio, um hospital do SUS que era especifico para isso. Passamos lá, o médico colocou o aparelho e ouvimos os batimentos do bebê. Ele me recomendou repouso absoluto até o retorno da viagem.

Voltamos para o apartamento e fiquei descansando. Porém de tarde estava muito mal e retornei para o hospital. Quando cheguei lá, o médico me internou e fiquei lá por 3 dias praticamente sem fazer nada e sem atendimento algum. O hospital era muito ruim. Como quase todo hospital público do Brasil, faltavam equipamentos, medicamentos, até mesmo papel higiênico no banheiro. Chorava todos os dias. Meu marido vinha me visitar duas vezes ao dia. No terceiro dia pedi para ele me tirar de lá. Como a pressão não baixava de jeito nenhum e não estava tendo suporte algum no hospital, conversamos com a enfermeira responsável e ela mesma disse que, se fosse da nossa vontade, poderíamos sair sem problema algum. Pegamos nossos documentos e fomos embora de lá “fugidos”.

Chegamos em São Paulo às 4 da manhã. Descansamos um pouco e às 6 da manhã já estávamos de pé, pois meu marido tinha conseguido um encaixe no cardiologista. Ele mandou que eu fizesse repouso absoluto e tomasse uma medicação. Fomos descansar um pouco, cochilamos e acordamos 9 da noite. Meu marido estava muito preocupado com o bebê e perguntou se ela tinha chutado alguma vez. Respondi que não. Ele então falou para irmos para algum PS para que pudéssemos ver se estava tudo bem.

No hospital fizemos o ultrassom e me encaminharam para outra sala onde colocaram um aparelho para medir os batimentos da nossa bebezinha. Os batimentos estavam fraquinhos. Então logo chegaram algumas enfermeiras, uma com soro, outra com uma cadeira de rodas, e o médico. Ele falou que o parto teria de ser feito logo, porque o liquido amniótico dentro do útero era pouco e o bebê já estava sofrendo. Eu entrei em choque, não esperava por isso, ninguém espera.

Subi para o centro cirúrgico chorando e muito preocupada. Me despi, coloquei o avental e aquele momento mágico do pai acompanhar o nascimento não aconteceu, pois ele teve de descer e cuidar da burocracia de  internação e outras coisas.

A Manuela nasceu dia 18 de janeiro de 2012, 1h19 da manhã. Tinha 30 semanas na minha barriga. Ela não chorou e em todos os testes feitos no nascimento ela teve a pior resposta possível. Eu não me aguentava e chorava muito. Queria saber o que tinha acontecido. Cadê minha filha? Por que ela não chorou? Cadê o meu marido que não está do meu lado?

Tantas perguntas e quase nenhuma resposta.

(Para não fugirmos do padrão dos criadores do blog agora quem conta uma parte da história é o pai)

Saí do centro cirúrgico e me encaminhei para o andar da UTI Neo. Eu precisava de notícias da minha filha. Cheguei lá e tinha uma porta fechada. Toquei a campainha e abriram a porta sem questionar. Pelo horário, por volta de duas da manhã, acharam que eu era funcionário e liberaram a porta sem que eu precisasse me identificar. Entrei na antessala da UTI e uma enfermeira veio falar comigo. Perguntei pela minha filha e ela foi se informar. Depois de alguns minutos, que pareceram anos, ela voltou e falou que o médico responsável estava cuidando dela, e assim que terminasse iria falar comigo.
 
Sai da UTI e fiquei lá esperando. Enfermeiros passavam por mim e estranhavam o que um homem estava fazendo sentado do lado de fora da UTI no meio da madrugada. A espera era angustiante.
 
As 3h30 o médico pediu para me chamar e entrei de novo na UTI. Cheguei lá e vi minha menininha bem magrinha, cheia de fios e entubada. Ela nasceu com 1.040 Kg e 39 cm. O primeiro contato é uma sensação estranha. Sabemos que é necessário tudo aquilo, mas a vontade é pegá-la e cuidar dela.

O médico falou que ela estava estabilizada e agora seria necessário tempo e muitos cuidados.
 
Fiquei mais alguns minutos lá e saí. Voltei para casa, onde nossa outra filha também estava angustiada. Apenas tomei um banho, peguei algumas roupas e voltei para o hospital.

Minha esposa ainda estava na recuperação. Ela foi liberada por volta do meio dia. Nesse meio tempo liguei para quem não tinha ligado ainda avisando do nascimento e visitei minha menininha mais uma vez na UTI.
 
Essa tarde minha esposa passou quase o dia todo descansando, pois estava bastante “dopada” por conta das medicações.
 
No dia seguinte, ela acordou um pouco melhor e iria conhecer a nossa filhinha.
 
(Mãe)

Desci para a UTI com as dores da cesariana. Meu marido me alertou a respeito dos tubos e fios para que eu não ficasse impressionada. Cheguei lá e fiquei muito emotiva. Por que minha filha tinha tantos tubos e fios nela? Quase desmaiei de vê-la daquela maneira. Meu marido precisou me segurar, pois fiquei bem tonta.

Voltamos para o quarto e aí a luta começou.

A Manu ficou internada 43 dias. Nesses 43 dias foi detectada uma hemorragia grau 2 no cérebro, ela recebeu infusão de sangue pois ficou anêmica, foram feitos inúmeros ultrassons, raios-x, exames de sangue, tomou banho de luz e eu fui para a salinha da “ordenha”. Cada dia era um dia diferente e cada dia eu chorava e queria ela para mim.

Acompanhamos bebezinhos tendo alta e comemorávamos como se fosse o nosso. Nesses 43 dias, um bebê virou um anjinho e hoje cuida do papai e da mamãe dele lá do céu. Vida de UTI é dura.

Depois disso tivemos muitas consultas no pediatra, consultas na neurologista e fisioterapia. A Manu ficou internada mais 10 dias quando ela tinha 4 meses, por conta de um bronquiolite. Entramos na justiça para poder conseguir o Palavizumabe, um medicamento quase que essencial para bebês prematuros, que é muito caro e infelizmente o estado nega se pedirmos pelos meios comuns.

Manu caiu da cama, fez cocô  no sofá, vomitou no pai, em mim, na cabeça da irmã quando estava de cavalinho. Tudo, tudo, tudo já aconteceu.

Hoje ela tem quase dois anos. Acha que toda criança é amiga dela, brinca com todo mundo, vai no colo de todo mundo, abraça, beija, come sozinha, escolhe o que quer comer. É uma criança que superou todos os atrasos e dá um baile em muita criança nascida a termo.

Bem que me diziam e agora digo para vocês: Criança prematura surpreende a gente, e é mais danada que crianças nascidas “normais”.

Denise e Kenji

(Se você quiser contar sua história de UTI, mande o texto para torero@uol.com.br)

1-) Amar seu filho sobre todas as coisas. O amor pelo filho prematuro surge na mãe de uma forma avassaladora, brotando do medo de perdê-lo e do susto de vê-lo antes do tempo. Então o bebê passa a ser a razão pela qual acordamos pela manhã e pela qual não dormimos à noite.

2-) Não invejarás o tamanho (ou o peso) do bebê alheio. É inevitável compararem nossos prematuros com bebês a termo, e estes sempre saem ganhando em altura ou em peso. Ou nos dois. Como mães, queremos que nossos bebês comam bem e engordem o mais rápido possível. Mas há beleza fora do padrão “bebê Johnson’s”.

3-) Farás tudo para ter leite. A mãe de um prematuro começa pelo calvário do banco de leite da UTI e segue tirando leite de pedra para continuar a amamentar até quando for possível. Usamos tudo o que existe para ajudar na produção láctea: bomba elétrica, relactação, remédios, chás, simpatias e rezas, muitas rezas.

4-) Não dormirás. Pelo menos não como antes. E acordarás a qualquer hora, seja para dar a mamada da madrugada, seja para acudir um choro. Uma coisa é certa: as olheiras são tão companheiras de uma mãe de prematuro quanto as fraldas são do bebê.

5-) Não tomarás banho todos os dias (quem tomou que atire a primeira pedra. Ou o primeiro sabão). Em compensação, nossos bebês estarão sempre cheirosos. A prioridade é sempre deles, tanto na vida quanto na fila para o banho. Mais vale uma mãe porquete do que um filho sujinho.

6-) Não descansarás no domingo. Deus é Pai mas não é mãe, senão saberia que a gente não folga nem um dia, seja sábado, domingo ou feriado. E mãe de prematuro ainda faz hora extra perto do filho, compensando o colo que não pôde dar enquanto ele ainda estava na UTI.

7-) Não surtarás. Suportarás a quarentena do seu filho, seja ela de 40 dias ou 4 meses. Não podemos sucumbir ao desespero de estarmos náufragas na Ilha Maternália, com pouco acesso à tevê, internet e ao mundo lá fora. Como mães de prematuros, somos obrigadas a uma pena de reclusão domiciliar. Mas pelo menos estamos liberadas para o banho de sol.

😎 Honrarás pai e mãe, ou seja, levar o bebê prematuro para os avós verem. Mas só depois de liberado da quarentena.

9-) Não sossegarás até achar um bom pediatra neonatal. É claro que, se você tiver sorte, achará um logo na primeira consulta. Nós tivemos. Mas outras mães de prematuros viveram verdadeiras peregrinações para encontrar alguém que gostassem e estivesse disponível para dúvidas de madrugada ou fim de semana. Por alguma razão, é nessas horas que os prematuros mais gostam de aprontar.

10-) Lutarás contra os germes com todas as tuas forças. E contra as mãos infectas dos visitantes. Nós, mães de prematuros, nos tornamos “as loucas do álcool gel”. A visita mal pisa em casa e sacamos o desinfetante com a rapidez de um caubói de faroeste.

Enfim, entre os dez mandamentos, o mais importante é o primeiro. Os outros nove só existem por sua causa. E, na verdade, ele nem é um mandamento. É algo que fazemos por livre e espontânea vontade.

(Hoje quem conta sua história no Barrigudos é a Isabel, mãe de Lea. E ela mostra claramente a diferença que pode fazer um atendimento mais humanizado.)

Depois de descobrir que teria uma menina, escolher o nome, finalizar o curso de gestante voltado para o parto normal e preparar o enxoval, só me restava esperar, mas não por muito tempo. Ao completar 34 semanas de gestação, fui internada por apresentar quantidade de líquido amniótico abaixo do normal. A Lea nasceu no dia 29 de dezembro em uma cesariana de emergência (não senti nem a anestesia) e eu acreditava que a evolução seria como a de qualquer outro bebê, já que ela nasceu chorando muito. Ao retornar ao quarto, recebi a notícia de que ela teve um desconforto respiratório, necessitou de respiração mecânica e estava recebendo diversos medicamentos.

Daí em diante, eu era a própria mocinha no início das novelas: chorava a cada cinco minutos. O hospital era ótimo nos cuidados, na equipe técnica e nos equipamentos. Meus pais são pediatras e elogiaram muito a conduta e os médicos. O grande problema e motivo das minhas lágrimas constantes era a parte “humana” do hospital, ou melhor, a falta dela. No dia do nascimento, quando já conseguia andar, implorei à médica de plantão na UTI para vê-la, pois no parto mal consegui ver rostinho da minha princesa. Visita negada. Para minha sorte, algo aconteceu naquela noite e o outro médico que foi substituí-la me chamou por volta da meia-noite. Chorei de emoção ao vê-la bem pequena, com muitos fios em volta.

Fé e o apoio da família e amigos foram o que me fizeram suportar aquele mês de janeiro tão longo.

As visitas ocorriam uma vez ao dia, no final da tarde (inacreditável, não?) e havia um boletim médico na hora do almoço, que podia ser passado pelo telefone ou pessoalmente. Fui algumas vezes até a porta da UTI, conversei com o médico do plantão, mas não era permitido entrar nem por cinco minutinhos. Na maioria dos dias, minha mãe entrava em contato, já que ela podia conversar “de médico para médico”. Esse horário era um momento de desespero, tanto para mim quanto para minha mãe, pois nem sempre era fácil conseguir contato rapidamente e eu esperava o retorno dela angustiada; se demorasse um pouco mais que o habitual, eu entrava em desespero, sempre achando que receberia uma notícia ruim. Foram quinze dias no tubo, passando para o CPAP e oxigênio por mais um ou dois dias. Pude pegá-la no colo com vinte dias de vida, mas não era permitido retirá-la da incubadora diariamente. Dependia da boa vontade do médico de plantão.

Nesse período não tive orientação para a retirada do leite. Eram fornecidos recipientes para armazenamento apenas quando solicitados. Quem fez essa orientação foi minha mãe, que alugou uma bomba extratora elétrica. Retirava de três em três horas, inclusive de madrugada, a fim de manter a produção e amamentar quando possível. Quando a Lea foi liberada para mamar no peito, só era permitido em dois horários (um pouco antes da visita e assim que a mesma era encerrada). Nos outros horários, eles diziam oferecer as mamadeiras com o leite enviado, só que não. Tanto na UTI quanto no berçário, mesmo retirando a quantidade de leite suficiente, armazenando e etiquetando com data e hora, era oferecido o leite artificial em uma mamadeira (é fácil notar a diferença, pela cor e pelo cheiro). Questionei duas vezes a enfermagem e a equipe de nutrição, e estou aguardando a resposta até hoje.

Nos vinte e seis dias que a Lea esteve na UTI não recebi nenhuma visita ou contato de assistente social ou psicólogo. Não tive nenhum gasto extra nesse período, pois meu convênio cobria todos os serviços, porém observei que alguns pais recebiam bilhetinhos solicitando uma visita à tesouraria e eles voltavam bem preocupados.

Já no berçário, o horário de visita começava a partir do meio-dia. Foram mais quatro dias para estabelecer a amamentação e ganhar peso. Acreditava que teria orientação da enfermagem sobre o banho, a melhor posição para amamentar, a administração dos medicamentos, mas não.

O dia da alta foi incrível. A alta de um bebê prematuro é quase como o nascimento de um bebê a termo: muita emoção e alegria. Nem pensei em colocar uma saída de maternidade: ouvi as orientações da pediatra, peguei a documentação dela e saí sem olhar para trás.

Sou grata pelos cuidados que tiveram e que garantiram a sobrevivência da minha filha, mas fica claro que ser mãe de prematuro é uma experiência que envolve muitos sentimentos (medo, insegurança, desespero, alívio e alegria algumas vezes).  Ter apoio e acolhimento da equipe hospitalar é essencial.

Isabel Serson