… Enquanto o bebê estiver na UTI:

1-) Visite os pais na UTI, mesmo que não dê para ver o bebê. Os pais ficam lá o dia todo e convivem com a dor e o sofrimento da espera. Roubá-los da UTI por alguns minutos para um café (mesmo que seja nas dependências do hospital) é muito reconfortante.

2-) Ligue, mesmo que eles não consigam atender. Ou mande torpedos e e-mails com mensagens acolhedoras. Torero, por exemplo, recebia quase todos os dias um email do Juca Kfouri perguntando sobre o Matias, e isso servia de alento.

3-) Quebre o galho dos problemas do dia-a-dia. Pais em UTI não têm tempo para nada. Esperar por alguém que vai fazer uma entrega, colocar coisas no correio, pagar contas e fazer outras burocracias do dia a dia aliviam um bocado a carga.

4-) Alimente-os. Uma comidinha caseira é um carinho que vai bem. No nosso caso, foi muito útil ter minha mãe fazendo sopas para tomarmos quando chegávamos em casa, à noite. Toda forma de carinho é bem-vinda, inclusive a estomacal, já que os sustos, o medo e a tristeza são parte constante da rotina dos pais na UTI.

5-) Conte uma história. Se conhece algum bom caso de prematuro ou se já teve essa vivência com final feliz, conte para os pais. É bom saber que já houve gente na mesma situação. Ou indique o Blog Barrigudos, he, he.

… Quando o bebê sair da UTI e for para casa:

1-) Comemore esse momento. Como em geral a chegada do bebê prematuro é tumultuada, provavelmente os pais não tiveram como festejar. Assim, a chegada em casa é uma chance de comemorar duas coisas ao mesmo tempo: o nascimento e a saída da UTI. Pode ser um telefonema, um e-mail, um doce ou um presente. Qualquer mensagem do tipo “bem-vindo ao lar” faz um bem danado.

2-) Não pressione por uma visita.  – há uma quarentena (que às vezes passa de quarenta dias) e as pessoas têm que esperar para ver o bebê na hora certa, senão ele corre risco de voltar para a UTI – última coisa que os pais querem. Não fique chateado ou faça birra porque os pais obedecem à quarentena. O prematuro tem mesmo mais problemas com imunidade do que bebês a termo. Mas, quando liberarem a visita, vá sem pestanejar, porque os pais têm orgulho do seu bebê vitorioso e querem mostrar o seu rebento para o mundo.

3-) Seja responsável. Quando for visitar o bebê em casa, tenha a certeza de que não está com nenhum sintoma de gripe ou com alguma infecção, porque isso é arriscado para o bebê. Se você acha que pode estar com algo, mesmo que não tenha os sintomas, também não vá. É preciso ter muito cuidado com a exposição de bebês prematuros. Matias, por exemplo, tinha poucos glóbulos brancos, o que aumentava sua chance de pegar alguma doença.

4-) Operação mãos limpas. Assim que entrar na casa do bebê, lave as mãos e use álcool gel para desinfetá-las. É chato para os pais terem que pedir isso todas as vezes. Também evite pegar no bebê, a não ser que os pais liberem. Se eles liberarem, evite beijar a criança (pelo menos nos primeiros meses). É tentador beijar uma bochecha, a cabecinha ou as mãozinhas de um bebê, mas os vírus são sujeitos espertos e podem aproveitar a oportunidade.

5-) Deixe os comentários de tamanho do bebê pra lá. Os prematuros ficam menores que os bebês a termo por um certo tempo. Se você disser que o bebê é muito pequeno, os pais podem ficar chateados, afinal, eles se acostumam com o tamanho do filho no dia a dia e acabam enxergando seu rebento maior do que às vezes é. Se você mentir dizendo que o bebê está grande também não cola.

Enfim, acolha, abrace, anime, seja presente e cuidadoso. Os pais de prematuros também precisam de UTI. No caso, a União da Turma Inteira.

(No texto de hoje, Fabiana conta a história da sua pequena Heloísa, um caso mais comum do que se pensa. A bronquiolite atinge mais da metade das crianças com até dois anos de idade. E às vezes pode ser muito, muito grave, especialmente para recém-nascidos. É um fantasma real que ronda os bebês.)

Eu não sou uma mãe de UTI tradicional, por isso não sei sequer se meu texto será selecionado. Minha filha, Heloísa, nasceu de cesariana em data agendada, ou seja, de tempo normal. Antes dela eu havia engravidado de gêmeos e perdido. É uma dor insuportável e já traz um trauma para a segunda gravidez. Engravidei novamente três meses depois e, para minha infelicidade, eu corri o risco de perdê-la novamente.

Marcamos a cesariana de um dia para o outro e já tínhamos combinado de não avisar muita gente, pois não queríamos visitas no hospital. Uns dias em casa e veio a notícia de que a filha de uma pessoa que foi nos visitar estava com bronquiolite! Um susto, um ponto de atenção na nossa rotina de observação ao nosso bebê, e não deu outra, ela começou a engasgar com frequência durante as mamadas.

Fomos ao hospital, procuramos um novo pediatra e todos diziam que ela estava ótima, que era só preocupação excessiva de pais de primeira viagem. Ela passou a engasgar em todas as mamadas então, até que se engasgou e ficou roxa por algum tempo. Todas as manobras que fazíamos não davam resultado, ela voltava e afogava de novo, foi desesperador.

Todos os pais deveriam saber as manobras. São salva vidas! Meu marido salvou a vida da nossa filha. Ele enfiou o dedo na garganta dela e abaixou sua língua. O recém-nascido tem costume de ficar com a língua levantada, o que dificulta a respiração nesses casos.

Fomos ao hospital, o médico ouviu-a tossir e levantou a possibilidade de bronquiolite. Não deu outra. Confirmamos em poucas horas com exame de sangue. Ela estava com 16 dias e foi pedida a internação na UTI. Outra dificuldade: é muito difícil encontrar leito de UTI em bons hospitais em SP. Nosso convênio é bom, não o melhor, mas bom, e mesmo assim vimos nosso pedido negado em dois lugares.

Ficamos desesperados, com medo de perder nossa filha por falta de vaga, até que a médica responsável pela UTI do hospital onde estávamos arrumou um leito a mais. Literalmente arrumou: estreitou os espaços entre os bebês e nos salvou. Ficamos mais de 16 horas esperando uma vaga, e vimos pessoas que estavam esperando há mais de dois dias!

Enfim, lá fomos com nossa pequena. Foram seis dias intensivos, não saíamos por nada da UTI (podíamos ficar as 24hs, exceto pelos horários de troca de plantão que coincidiam com os horários de café da manhã, almoço e jantar). Só saíamos do hospital de madrugada para corrermos até em casa e tomar banho. É indescritível a tristeza de chegar em casa sem sua filha, que esteve ali, que o cheiro está ali, que o berço está desarrumado. É indescritível a dor que sentimos, o medo, o desespero.

Graças a Deus minha filha ficou bem, não precisou de sonda, de oxigênio, de tubo, mas eu nunca acreditava quando as enfermeiras diziam que ela estava bem, nunca. O medo de ter esperança te paralisa.

As enfermeiras sempre me aconselhavam a vir para casa dormir, mas nunca consegui vir, nunca consegui deitar. Fiquei os seis dias na cadeira da UTI. Meu marido também, o tempo todo. Ele conseguia passar mais tempo do lado de fora. Eu não conseguia, me dava agonia, desespero, medo dela precisar de mim e eu não estar lá, dela chorar e não ter ninguém para niná-la.

Graças a Deus meu leite não secou frente a todo esse estresse. Ainda amamento e ela já está com 1 ano e 8 meses.

No dia dela ter alta, a médica não queria dar porque achou que estávamos despreparados para levá-la para casa, tão grande era nosso medo, nosso desespero e nosso cansaço. Enfim a convencemos. Precisávamos encerrar aquela fase, e ela continuar ali começava a ser mais perigoso do que benéfico pelo risco de infecções. Dois outros bebês internados com o mesmo problema haviam pegado infecção e teriam que passar mais tempo por causa do antibiótico.

Enfim viemos para casa com auxilio 24 horas por dia. O medo de ficar com ela sozinha e não saber fazer alguma manobra nos fazia suar frio. Cinco dias depois ficamos sozinhos e fomos encarando tudo. E ela passou muito bem, graças a Deus.

Me identifico muito com as mães de UTI, porque minha filha passou por lá e porque entendo o trauma que gera. O medo do futuro, de alguém pegá-la estando doente, dela precisar voltar pra lá, dela ser mais frágil que as outras crianças. O medo de ver uma criança espirrando chegar perto, de expô-la ao risco, de sair com ela no frio, na chuva.

Acho que só quem viveu a experiência de ter seu filho na UTI tem isso. Minha filha nunca experimentou sorvete, nunca tomou gelado, nunca entrou numa piscina fria. Tenho certeza que a estou superprotegendo, mas como me desvincular do medo de vê-la doente? Do medo de precisar de uma UTI e não encontrar vaga?

Ser mãe é maravilhoso. Ela é linda, esperta, ativa, faladeira. Ouvir “mamãe” o dia inteiro (trabalho em casa) me faz a pessoa mais feliz do mundo. Só o tempo vai me desvincular desse medo excessivo. Acho que já estou melhor do  um ano atrás. Mas ainda exagero, certamente!

Mas acho também que, exatamente por causa das dificuldades, nós conseguimos curtir mais cada coisinha, porque qualquer coisa é uma grande vitória! Quem esteve perto de perder ou sentiu medo de perder um filho sabe o que estou falando. Nada mais importa do que a saúde deles, o resto a gente releva! E cada sorriso é o sol que nos ilumina.

Fabiana Traina

(A história de hoje foi enviada por Kenji e Denise. Ela conta como é o susto de você estar em férias numa bela praia e, de repente, seu bebê começar a nascer dez semanas antes do esperado)

O mês era janeiro, o ano 2012.

Somos de São Paulo, capital, e estávamos de férias no Rio de Janeiro, mais especificamente em Arraial do Cabo. Eu, meu marido, minha filhinha de 29 semanas na barriga, minha filha de coração de 16 anos, meu sogro, sogra, cunhados e cunhadas. Fomos para lá dia 8 e ficaríamos até o dia 18. Disse ficaríamos porque tivemos de voltar antes.

Dia 13 me senti muita tontura e fomos medir minha pressão. Ela bateu 22/16. Na hora ligamos para a minha médica, que nos orientou a procurar um hospital para que tentássemos ouvir os batimentos da nossa filhotinha.

Antes de irmos viajar, meu marido pesquisou onde tinha hospitais próximos de onde estávamos, e já tínhamos endereço e tudo mais em mãos. Chegamos lá e, para nosso azar, por ser uma sexta-feira não tinha nenhum ginecologista ou obstetra. Ficamos com o clínico geral mesmo.

A consulta com ele foi bem improdutiva porque não conseguimos nem ouvir o coração do bebê e nem saber de nada.

Saímos de lá e ligamos para a médica novamente. Ela nos orientou para que tentássemos algum outro local em que pudéssemos fazer um ultrassom. Perguntei na recepção do hospital se teria algum outro na região e a atendente me indicou o Hospital de Referencia da Mulher de Cabo Frio, um hospital do SUS que era especifico para isso. Passamos lá, o médico colocou o aparelho e ouvimos os batimentos do bebê. Ele me recomendou repouso absoluto até o retorno da viagem.

Voltamos para o apartamento e fiquei descansando. Porém de tarde estava muito mal e retornei para o hospital. Quando cheguei lá, o médico me internou e fiquei lá por 3 dias praticamente sem fazer nada e sem atendimento algum. O hospital era muito ruim. Como quase todo hospital público do Brasil, faltavam equipamentos, medicamentos, até mesmo papel higiênico no banheiro. Chorava todos os dias. Meu marido vinha me visitar duas vezes ao dia. No terceiro dia pedi para ele me tirar de lá. Como a pressão não baixava de jeito nenhum e não estava tendo suporte algum no hospital, conversamos com a enfermeira responsável e ela mesma disse que, se fosse da nossa vontade, poderíamos sair sem problema algum. Pegamos nossos documentos e fomos embora de lá ''fugidos''.

Chegamos em São Paulo às 4 da manhã. Descansamos um pouco e às 6 da manhã já estávamos de pé, pois meu marido tinha conseguido um encaixe no cardiologista. Ele mandou que eu fizesse repouso absoluto e tomasse uma medicação. Fomos descansar um pouco, cochilamos e acordamos 9 da noite. Meu marido estava muito preocupado com o bebê e perguntou se ela tinha chutado alguma vez. Respondi que não. Ele então falou para irmos para algum PS para que pudéssemos ver se estava tudo bem.

No hospital fizemos o ultrassom e me encaminharam para outra sala onde colocaram um aparelho para medir os batimentos da nossa bebezinha. Os batimentos estavam fraquinhos. Então logo chegaram algumas enfermeiras, uma com soro, outra com uma cadeira de rodas, e o médico. Ele falou que o parto teria de ser feito logo, porque o liquido amniótico dentro do útero era pouco e o bebê já estava sofrendo. Eu entrei em choque, não esperava por isso, ninguém espera.

Subi para o centro cirúrgico chorando e muito preocupada. Me despi, coloquei o avental e aquele momento mágico do pai acompanhar o nascimento não aconteceu, pois ele teve de descer e cuidar da burocracia de  internação e outras coisas.

A Manuela nasceu dia 18 de janeiro de 2012, 1h19 da manhã. Tinha 30 semanas na minha barriga. Ela não chorou e em todos os testes feitos no nascimento ela teve a pior resposta possível. Eu não me aguentava e chorava muito. Queria saber o que tinha acontecido. Cadê minha filha? Por que ela não chorou? Cadê o meu marido que não está do meu lado?

Tantas perguntas e quase nenhuma resposta.

(Para não fugirmos do padrão dos criadores do blog agora quem conta uma parte da história é o pai)

Saí do centro cirúrgico e me encaminhei para o andar da UTI Neo. Eu precisava de notícias da minha filha. Cheguei lá e tinha uma porta fechada. Toquei a campainha e abriram a porta sem questionar. Pelo horário, por volta de duas da manhã, acharam que eu era funcionário e liberaram a porta sem que eu precisasse me identificar. Entrei na antessala da UTI e uma enfermeira veio falar comigo. Perguntei pela minha filha e ela foi se informar. Depois de alguns minutos, que pareceram anos, ela voltou e falou que o médico responsável estava cuidando dela, e assim que terminasse iria falar comigo.
 
Sai da UTI e fiquei lá esperando. Enfermeiros passavam por mim e estranhavam o que um homem estava fazendo sentado do lado de fora da UTI no meio da madrugada. A espera era angustiante.
 
As 3h30 o médico pediu para me chamar e entrei de novo na UTI. Cheguei lá e vi minha menininha bem magrinha, cheia de fios e entubada. Ela nasceu com 1.040 Kg e 39 cm. O primeiro contato é uma sensação estranha. Sabemos que é necessário tudo aquilo, mas a vontade é pegá-la e cuidar dela.

O médico falou que ela estava estabilizada e agora seria necessário tempo e muitos cuidados.
 
Fiquei mais alguns minutos lá e saí. Voltei para casa, onde nossa outra filha também estava angustiada. Apenas tomei um banho, peguei algumas roupas e voltei para o hospital.

Minha esposa ainda estava na recuperação. Ela foi liberada por volta do meio dia. Nesse meio tempo liguei para quem não tinha ligado ainda avisando do nascimento e visitei minha menininha mais uma vez na UTI.
 
Essa tarde minha esposa passou quase o dia todo descansando, pois estava bastante ''dopada'' por conta das medicações.
 
No dia seguinte, ela acordou um pouco melhor e iria conhecer a nossa filhinha.
 
(Mãe)

Desci para a UTI com as dores da cesariana. Meu marido me alertou a respeito dos tubos e fios para que eu não ficasse impressionada. Cheguei lá e fiquei muito emotiva. Por que minha filha tinha tantos tubos e fios nela? Quase desmaiei de vê-la daquela maneira. Meu marido precisou me segurar, pois fiquei bem tonta.

Voltamos para o quarto e aí a luta começou.

A Manu ficou internada 43 dias. Nesses 43 dias foi detectada uma hemorragia grau 2 no cérebro, ela recebeu infusão de sangue pois ficou anêmica, foram feitos inúmeros ultrassons, raios-x, exames de sangue, tomou banho de luz e eu fui para a salinha da ''ordenha''. Cada dia era um dia diferente e cada dia eu chorava e queria ela para mim.

Acompanhamos bebezinhos tendo alta e comemorávamos como se fosse o nosso. Nesses 43 dias, um bebê virou um anjinho e hoje cuida do papai e da mamãe dele lá do céu. Vida de UTI é dura.

Depois disso tivemos muitas consultas no pediatra, consultas na neurologista e fisioterapia. A Manu ficou internada mais 10 dias quando ela tinha 4 meses, por conta de um bronquiolite. Entramos na justiça para poder conseguir o Palavizumabe, um medicamento quase que essencial para bebês prematuros, que é muito caro e infelizmente o estado nega se pedirmos pelos meios comuns.

Manu caiu da cama, fez cocô  no sofá, vomitou no pai, em mim, na cabeça da irmã quando estava de cavalinho. Tudo, tudo, tudo já aconteceu.

Hoje ela tem quase dois anos. Acha que toda criança é amiga dela, brinca com todo mundo, vai no colo de todo mundo, abraça, beija, come sozinha, escolhe o que quer comer. É uma criança que superou todos os atrasos e dá um baile em muita criança nascida a termo.

Bem que me diziam e agora digo para vocês: Criança prematura surpreende a gente, e é mais danada que crianças nascidas ''normais''.

Denise e Kenji

(Se você quiser contar sua história de UTI, mande o texto para torero@uol.com.br)

1-) Amar seu filho sobre todas as coisas. O amor pelo filho prematuro surge na mãe de uma forma avassaladora, brotando do medo de perdê-lo e do susto de vê-lo antes do tempo. Então o bebê passa a ser a razão pela qual acordamos pela manhã e pela qual não dormimos à noite.

2-) Não invejarás o tamanho (ou o peso) do bebê alheio. É inevitável compararem nossos prematuros com bebês a termo, e estes sempre saem ganhando em altura ou em peso. Ou nos dois. Como mães, queremos que nossos bebês comam bem e engordem o mais rápido possível. Mas há beleza fora do padrão “bebê Johnson’s”.

3-) Farás tudo para ter leite. A mãe de um prematuro começa pelo calvário do banco de leite da UTI e segue tirando leite de pedra para continuar a amamentar até quando for possível. Usamos tudo o que existe para ajudar na produção láctea: bomba elétrica, relactação, remédios, chás, simpatias e rezas, muitas rezas.

4-) Não dormirás. Pelo menos não como antes. E acordarás a qualquer hora, seja para dar a mamada da madrugada, seja para acudir um choro. Uma coisa é certa: as olheiras são tão companheiras de uma mãe de prematuro quanto as fraldas são do bebê.

5-) Não tomarás banho todos os dias (quem tomou que atire a primeira pedra. Ou o primeiro sabão). Em compensação, nossos bebês estarão sempre cheirosos. A prioridade é sempre deles, tanto na vida quanto na fila para o banho. Mais vale uma mãe porquete do que um filho sujinho.

6-) Não descansarás no domingo. Deus é Pai mas não é mãe, senão saberia que a gente não folga nem um dia, seja sábado, domingo ou feriado. E mãe de prematuro ainda faz hora extra perto do filho, compensando o colo que não pôde dar enquanto ele ainda estava na UTI.

7-) Não surtarás. Suportarás a quarentena do seu filho, seja ela de 40 dias ou 4 meses. Não podemos sucumbir ao desespero de estarmos náufragas na Ilha Maternália, com pouco acesso à tevê, internet e ao mundo lá fora. Como mães de prematuros, somos obrigadas a uma pena de reclusão domiciliar. Mas pelo menos estamos liberadas para o banho de sol.

😎 Honrarás pai e mãe, ou seja, levar o bebê prematuro para os avós verem. Mas só depois de liberado da quarentena.

9-) Não sossegarás até achar um bom pediatra neonatal. É claro que, se você tiver sorte, achará um logo na primeira consulta. Nós tivemos. Mas outras mães de prematuros viveram verdadeiras peregrinações para encontrar alguém que gostassem e estivesse disponível para dúvidas de madrugada ou fim de semana. Por alguma razão, é nessas horas que os prematuros mais gostam de aprontar.

10-) Lutarás contra os germes com todas as tuas forças. E contra as mãos infectas dos visitantes. Nós, mães de prematuros, nos tornamos “as loucas do álcool gel”. A visita mal pisa em casa e sacamos o desinfetante com a rapidez de um caubói de faroeste.

Enfim, entre os dez mandamentos, o mais importante é o primeiro. Os outros nove só existem por sua causa. E, na verdade, ele nem é um mandamento. É algo que fazemos por livre e espontânea vontade.

(Hoje quem conta sua história no Barrigudos é a Isabel, mãe de Lea. E ela mostra claramente a diferença que pode fazer um atendimento mais humanizado.)

Depois de descobrir que teria uma menina, escolher o nome, finalizar o curso de gestante voltado para o parto normal e preparar o enxoval, só me restava esperar, mas não por muito tempo. Ao completar 34 semanas de gestação, fui internada por apresentar quantidade de líquido amniótico abaixo do normal. A Lea nasceu no dia 29 de dezembro em uma cesariana de emergência (não senti nem a anestesia) e eu acreditava que a evolução seria como a de qualquer outro bebê, já que ela nasceu chorando muito. Ao retornar ao quarto, recebi a notícia de que ela teve um desconforto respiratório, necessitou de respiração mecânica e estava recebendo diversos medicamentos.

Daí em diante, eu era a própria mocinha no início das novelas: chorava a cada cinco minutos. O hospital era ótimo nos cuidados, na equipe técnica e nos equipamentos. Meus pais são pediatras e elogiaram muito a conduta e os médicos. O grande problema e motivo das minhas lágrimas constantes era a parte “humana” do hospital, ou melhor, a falta dela. No dia do nascimento, quando já conseguia andar, implorei à médica de plantão na UTI para vê-la, pois no parto mal consegui ver rostinho da minha princesa. Visita negada. Para minha sorte, algo aconteceu naquela noite e o outro médico que foi substituí-la me chamou por volta da meia-noite. Chorei de emoção ao vê-la bem pequena, com muitos fios em volta.

Fé e o apoio da família e amigos foram o que me fizeram suportar aquele mês de janeiro tão longo.

As visitas ocorriam uma vez ao dia, no final da tarde (inacreditável, não?) e havia um boletim médico na hora do almoço, que podia ser passado pelo telefone ou pessoalmente. Fui algumas vezes até a porta da UTI, conversei com o médico do plantão, mas não era permitido entrar nem por cinco minutinhos. Na maioria dos dias, minha mãe entrava em contato, já que ela podia conversar “de médico para médico”. Esse horário era um momento de desespero, tanto para mim quanto para minha mãe, pois nem sempre era fácil conseguir contato rapidamente e eu esperava o retorno dela angustiada; se demorasse um pouco mais que o habitual, eu entrava em desespero, sempre achando que receberia uma notícia ruim. Foram quinze dias no tubo, passando para o CPAP e oxigênio por mais um ou dois dias. Pude pegá-la no colo com vinte dias de vida, mas não era permitido retirá-la da incubadora diariamente. Dependia da boa vontade do médico de plantão.

Nesse período não tive orientação para a retirada do leite. Eram fornecidos recipientes para armazenamento apenas quando solicitados. Quem fez essa orientação foi minha mãe, que alugou uma bomba extratora elétrica. Retirava de três em três horas, inclusive de madrugada, a fim de manter a produção e amamentar quando possível. Quando a Lea foi liberada para mamar no peito, só era permitido em dois horários (um pouco antes da visita e assim que a mesma era encerrada). Nos outros horários, eles diziam oferecer as mamadeiras com o leite enviado, só que não. Tanto na UTI quanto no berçário, mesmo retirando a quantidade de leite suficiente, armazenando e etiquetando com data e hora, era oferecido o leite artificial em uma mamadeira (é fácil notar a diferença, pela cor e pelo cheiro). Questionei duas vezes a enfermagem e a equipe de nutrição, e estou aguardando a resposta até hoje.

Nos vinte e seis dias que a Lea esteve na UTI não recebi nenhuma visita ou contato de assistente social ou psicólogo. Não tive nenhum gasto extra nesse período, pois meu convênio cobria todos os serviços, porém observei que alguns pais recebiam bilhetinhos solicitando uma visita à tesouraria e eles voltavam bem preocupados.

Já no berçário, o horário de visita começava a partir do meio-dia. Foram mais quatro dias para estabelecer a amamentação e ganhar peso. Acreditava que teria orientação da enfermagem sobre o banho, a melhor posição para amamentar, a administração dos medicamentos, mas não.

O dia da alta foi incrível. A alta de um bebê prematuro é quase como o nascimento de um bebê a termo: muita emoção e alegria. Nem pensei em colocar uma saída de maternidade: ouvi as orientações da pediatra, peguei a documentação dela e saí sem olhar para trás.

Sou grata pelos cuidados que tiveram e que garantiram a sobrevivência da minha filha, mas fica claro que ser mãe de prematuro é uma experiência que envolve muitos sentimentos (medo, insegurança, desespero, alívio e alegria algumas vezes).  Ter apoio e acolhimento da equipe hospitalar é essencial.

Isabel Serson

Nesta última quarta-feira participei do programa “Encontro com Fátima Bernardes”. Ele foi gravado ao vivo no Rio de Janeiro e falou sobre prematuros.

Matias não podia ir comigo. Por causa dos baixos glóbulos brancos, ele ainda não pode ficar em ambientes como aeroporto e avião. Torero também não conseguiria ir ao programa, porque fazia uma séria de palestras pelo interior.

Tive que deixar Matias com minha mãe. Mas, mesmo assim não fiquei tranquila. E se ele vomitasse? Se tivesse febre? Se não mamasse direito? O que fazer se ele chorasse sem parar?

Na noite anterior preparei uma mala gigante com tudo o que ele poderia precisar: fraldas, lenços umedecidos, creme para assaduras, paninhos de boca, mamadeira, leite, bodies e mijões extras, meinhas, um casaquinho caso esfriasse, um cobertor, um lençolzinho, uma mantinha, os remédios com instruções de uso e horários, um termômetro , uma chupeta (que ele não gosta, mas vai saber?) e um esterilizador de mamadeira. Fora o bebê conforto e o carrinho, claro. Afinal de contas, eu ficaria fora por oito horas.

Deixei Matias de madrugada na casa dos avós. Beijei várias vezes seu pezinho e saí com o coração na mão. Depois que fiz o check-in, liguei para minha mãe para saber se estava tudo bem. “Ele está dormindo”, ela me disse. Ufa, pelo menos dormindo ele não sentiria minha falta.

Já dentro do avião, antes da decolagem, me bateu um arrependimento. Como assim eu estava indo longe, para outra cidade e deixando o meu filho? Que espécie de loucura tinha dado em mim? Senti um aperto no peito e comecei a chorar. Chorei um choro silencioso, em respeito ao executivo que dormia babando do meu lado. Lágrimas rolavam dos meus olhos vermelhos. Era um misto de culpa e saudade. Durante o voo fechava os olhos e via Matias rindo, aquele sorriso dengoso de canto de boca que ele dá quando acorda. E eu só pedia para que meu filho ficasse bem.

Cheguei ao Rio. Logo que saí do avião liguei para minha mãe para saber como Matias estava. “Continua dormindo” e eu, feliz, respirei aliviada, torcendo para que ele ficasse o dia todo assim, sem perceber a minha ausência. No caminho para o Projac, só deu Matias no papo com o motorista do táxi. A vontade de chorar ia e vinha, e eu usei óculos escuros para esconder a vermelhidão e o inchaço dos olhos.

Nos bastidores do programa conheci outras mães que tiveram seus bebês prematuros e que, assim como eu, viveram a traumática experiência da UTI. Enquanto nos maquiavam, arrumavam nossos cabelos e nos embelezavam para entrarmos no ar, pude conhecer a história de cada uma e trocar experiências. Então começamos a mostrar as fotos dos nossos bebês.  Foi quando meu olho voltou a marejar e a maquiadora, em tom descontraído, me deu a maior bronca: “Nem pense em borrar esse olho e estragar todo o meu trabalho!” E continuou: “Não foi fácil apagar essa vermelhidão e esse inchaço nos olhos.” Em respeito a essa mulher que fez milagres, segurei o choro.

Quando o programa acabou, havia uma mensagem da minha mãe no celular: “O Matias te reconheceu na tevê. Quando você apareceu, ele gritou ‘Angu, angu!’ e mexeu os bracinhos”.  Que fofo… Por mais que isso possa parecer impossível, uma parte de mim gostou de imaginar que meu bebê de quatro meses já me reconhece na tela.

Depois disso, eu ficava ligando para minha mãe de tempos em tempos para saber notícias de  Matias. Ela já nem falava mais “Alô”. Atendia ao telefone com frases como “Acabou de mamar tudo”, ou então “Fez um cocozão, troquei a fralda e fez outro cocozão”, ou ainda “Ele está na sala, brincando com o avô”. Como ela sabia que era eu do outro lado da linha?

Consegui adiantar meu voo. Não via a hora de beijar meu bebê.

Na volta, Matias estava bem, feliz, e meus pais melhores ainda, porque ficaram com o neto por bastante tempo.

Eles até disseram: “Você precisa sair mais vezes e deixar ele aqui.”

Nunca mais!

P.S.: para quem quiser conferir, o link do programa é este aqui: http://globotv.globo.com/rede-globo/encontro-com-fatima-bernardes/t/programa/v/maria-rita-teve-o-matias-com-7-meses-e-meio/2981634/

(Em geral só as mães contam suas histórias de UTI. Mas hoje será diferente. Quem vai contar sua história é um pai de UTI, o Fernando, pai de Bento. Um pai que já sabia que seu filho seria prematuro.)

A UTI não me pegou de surpresa. No fundo, eu desejei chegar nela e, depois, sair dela o mais rápido possível, obviamente com o meu bebê no colo. Explico:

Na 24ª semana, minha esposa teve uma cólica renal, por volta da meia-noite, e fomos direto para o pronto socorro. Depois de umas quatro horas, com ela já medicada e com a dor quase superada, e eu já desmaiado na cadeira do PS, o plantonista decidiu fazer uma US apenas para checar se estava tudo bem com o bebê. Não estava tudo bem!

Como assim? Sempre esteve! Pois é, o quadro havia mudado…

O líquido amniótico estava baixo, bem baixo. Cogitaram interná-la, mas os dopplers estavam bons. Do PS ligaram para o nosso médico. De imediato, ele desconfiou, pois realmente estava tudo muito bem na 23ª, mas, precavido, pediu repouso absoluto e que realizássemos um novo exame, no mesmo dia, para confirmação.

Lá fomos nós pra casa, 5h ou 6h da manhã, arrebentados de tudo quanto é forma. Puxa vida!

Na hora do almoço, novo exame pronto e confirmado o problema – líquido amniótico abaixo do mínimo e início de uma restrição de crescimento intrauterino devido à insuficiência placentária. Minha esposa foi afastada, de imediato e em definitivo, do trabalho.

Nosso médico, com franqueza, disse que o quadro era delicado e que, se acreditássemos em algo superior, deveríamos começar a rezar e rezar muito. Tecnicamente, ele faria o melhor possível. Disse, ainda, que seria um milagre chegar na 28ª semana e que ele trabalharia para chegar na 26ª, quando o bebê se torna “viável”. Recomendações: 5 litros de líquido por dia entre isotônicos, água de coco e água, além de repouso absoluto, deitada o tempo inteiro.

Nossa, nós choramos muito naquele dia. Eu me recordo de nunca ter sentido algo tão doloroso, afinal, antes desta gravidez, já havíamos perdido outra – e estávamos a quase três anos tentando. Chorei com meus sogros, meus pais, meus amigos mais próximos, chorei muito.

Por força do destino e dos amigos, eu também me afastei do trabalho e o trabalho também se afastou de mim, pois não tinha como não ser assim, não tinha como “continuar” tudo normalmente. Não tinha nada mais importante que minha esposa e meu bebê.

Exames de ultrassonografia tornaram-se rotina, praticamente dois por semana. Chegamos na 26ª semana.

Nela, os dopplers continuavam bons, apesar do bebê não engordar e não crescer. A tentativa agora era a 27ª semana. Chegamos!!!! E assim foi… 28ª, 29ª, 30ª, 31ª. 32ª… todo dia era as mãos na barriga, as mãos ao céu. A cada semana uma nova expectativa, um problema novo ou uma notícia mais estável.

Nos exames da 33ª, os dopplers começaram a “capengar” e para evitar sofrimento o parto foi marcado para o dia 17/07/2013, na 34ª semana. Estávamos preparados para receber o bebê com 1200 kg, 38 cm, encarar dois meses de UTI, entubação e afins. A verdade é que entre a 24ª e a 34ª, em todas as consultas, o médico nos preparava para a UTI.

E eu nem sei e nem consigo detalhar o que foi viver 24h por dia, durante todas essas semanas, pensando em uma única coisa. Foram exatos 3 meses assim!

Bento chegou! Pequeno (40 cm), magro (1535kg), roxo, sem choro, no limite, limite do tempo.

Entre a retirada dele do útero até alguma notícia passaram-se dez minutos. Dez minutos infernais, com minha esposa querendo saber como as coisas estavam e eu sem saber o que falar, pois eu vi apenas uma bolinha roxa e silenciosa saindo e sendo levado para outra sala. Quando a enfermeira voltou, com o Bento no colo, enrolado em um paninho, sem entubar, e o colocou no colo da minha esposa, sentimos que ele sorriu para nós. E nós choramos! Sabíamos que ter chegado até aquele momento tinha sido uma grande vitória. Minha esposa só conseguiu dar um beijinho nele e falar: Deus te proteja!

Foram 29 dias de UTI, metade do tempo que estávamos esperando, muito tempo para o que vivemos e vimos. Nós mudamos de casa – fomos morar mais perto do hospital. Contei dia após dia cada grama ganha ou perdida, cada mililitro de leite bebido, cada procedimento realizado. Encaramos duas transfusões de plaquetas e uma de sangue. Vibrei por outros pais que recebiam notícias boas. Vi bebês em circunstâncias mais críticas que as do Bento saindo do hospital no colo dos pais – a emoção é indescritível. Lastimei cada notícia ruim que escutei.

É difícil, não tem como se preparar antes, não somos uma máquina programável. Uma ala de UTI Neonatal é uma loucura, te traz conforto e dor, silêncio ou muito barulho dos equipamentos, tudo no início é um desconhecido assustador. Tem é que ter muita fé, para as coisas de Deus e para as coisas da ciência, e muito amor – para o que der e vier.

Para nós, Bento veio para casa forte, firme, lindo e enche nossas vidas de alegria e sentido – passamos por tudo isso por algum motivo, que não sabemos bem qual é, mas confiamos que tenha sido necessário. Hoje, o Bento está, novamente, uma bolinha, mas agora é de um banguela sorridente e gordinho.

Fernando Elias Penedo

(Se quiser contar uma história de mãe ou pai de UTI, mande seu texto para torero@uol.com.br)

O programa ''Encontro com Fátima Bernardes'' de hoje falou sobre prematuridade e os Barrigudos estiveram por lá.

Para quem quiser conferir, aqui vai o link:

http://globotv.globo.com/t/programa/v/maria-rita-teve-o-matias-com-7-meses-e-meio/2981634/

No link abaixo, um vídeo excelente sobre um bebê prematuro:

http://www.youtube.com/watch?feature=player_detailpage&v=EEPHLC6dMGA

Esta semana Matias começou a fazer fisioterapia para o pescoço. Sua cabeça estava mais inclinada para um dos lados. Poderia parecer que ele estava fazendo charme, olhando meio de lado para as pessoas. Mas não. Era um problema mesmo. E a médica sugeriu que fizéssemos algumas sessões de fisioterapia.

Não seria uma novidade para ele. Na verdade, Matias, para sua idade, é um veterano nessa terapia. Um prematuro, durante sua estadia na UTI, faz fisioterapia todos os dias na incubadora. Mexem em suas pernas, em seus braços, viram o bebê para lá e para cá. Além disso, os prematuros com dificuldades respiratórias precisam dos fisioterapeutas para procedimentos como aspiração de gosmas e melecas. E outras coisas mais.

Mas, quando se é bebê, a fisioterapia não é um sofrimento, não é aquele aperta-e-empurra. É uma grande brincadeira. Uma brincadeira de estica-e-puxa. A ordem é brincar. Brincar para mexer, brincar para alongar, brincar para curar.

Também não são usados aqueles apetrechos que mais lembram instrumentos de tortura, que dão choques e causam dor. Aqui, os aparelhos são bem diferentes: brinquedos. Muitos brinquedos. Por exemplo, chocalhos barulhentos. A fisioterapeuta usa-os para fazer Matias virar a cabeça. Coloca-o no lado direito, fora de seu campo de visão, e faz um barulho para que ele vire sozinho a cabeça. Depois faz o mesmo no outro lado.

Para chamar a atenção de Matias, a fisioterapeuta Monaliza (que tem um sorriso franco e nada enigmático) também utiliza uma arma poderosa: os pais. A mãe – ou o pai- tem que acompanhar as sessões com seu bebê. Matias está com quatro meses (três na idade corrigida) e, para minha surpresa e felicidade, já me reconhece como mãe.  Ou cuidadora, vai saber. Então, quando faço algum movimento diferente ou saio de sua visão, ele percebe. Assim sigo as instruções de Monaliza, coisas como “Agora converse com ele do lado direito” ou “Acalme-o no seu colo por alguns minutos”. Ou ainda “Não se mexa agora, senão ele sairá da posição de alongamento”.

Matias não fica quieto, bonzinho e risonho durante o tempo todo da sessão. Tem horas que abre o berreiro. E quando o bebê fica estressado ele não alonga, não estica, não coopera. Aí o jeito é parar tudo, acalmá-lo e desestressá-lo, para só então voltar a fazer os exercícios. Esse é um processo que pode durar um bom tempo. E descobri que Monaliza possui a paciência de um monge budista.

As sessões de fisioterapia com bebês não são cronometradas como treinos de classificação na Fórmula 1. São imprevisíveis como as corridas. A gente tem uma ideia do número de exercícios que tem que fazer, mas o tempo que demorará é um mistério. Há incidentes no meio do caminho. Por exemplo, uma pausa inesperada para um cocô. Ou o começo de uma crise de cólica. Ou ainda um soninho que quer se instalar. Não tem jeito. É preciso ser flexível e adaptar o ritmo das sessões ao bebê.

Não dá para saber se Matias tem gostado ou não. Na primeira sessão ficou muito ligado e demorou para dormir quando tudo terminou. Mas na última ganhou um exercício que teve como base um banho de ofurô com ervas e ficou calminho, relaxado. No final dormiu tão profundamente que nem acordou direito para mamar, quatro horas depois.

Mas gostando um pouco ou muito, o que importa mesmo é que a fisioterapia dê resultado para o nosso bebê.  Por enquanto, a inclinação de Matias para um dos lados tem rendido boas piadas sobre suas futuras preferências políticas, mas, a longo prazo, poderá atrapalhar um bocado a sua estrutura e o seu aprendizado de andar. Tomara que Matias não demore muito para entrar no eixo.